Het spectrum begrijpen: waarom geen twee kinderen hetzelfde zijn

"Als je één persoon met autisme hebt ontmoet, heb je één persoon met autisme ontmoet." Deze uitspraak van Dr. Stephen Shore vat het perfect samen. ASS is een spectrum, van kinderen die non-verbaal zijn tot hoogbegaafde kinderen die op alle vlakken uitblinken, behalve sociaal.

Laten we Sam voorstellen aan Emma en Lucas - drie kinderen met ASS die totaal verschillende ondersteuning nodig hebben.

Sam, Emma en Lucas: drie verschillende verhalen

Sam (6 jaar): Praat veel, kent alle dinosaurussen bij naam, maar heeft moeite met vriendjes maken. Hij begrijpt sociale signalen niet en neemt alles letterlijk. Op school zit hij vaak alleen, niet omdat hij geen vrienden wil, maar omdat hij niet weet hoe.

Emma (8 jaar): Heel intelligent, leest al op universitair niveau, maar raakt overweldigd in drukke ruimtes. Ze heeft geleerd om 'normaal' te doen door andere kinderen te kopiëren, maar komt thuis uitgeput aan. Haar ASS werd pas laat ontdekt omdat ze zo goed 'maskeert'.

Lucas (5 jaar): Praat nog niet, maar communiceert wel - door je hand naar dingen te leiden die hij wil. Hij houdt van routine, wordt angstig bij veranderingen, maar kan urenlang gefocust spelen met water of zand. Zijn ouders leerden zijn unieke communicatiestijl begrijpen.

De twee kerngebieden van ASS

Volgens de DSM-5 kenmerkt ASS zich door uitdagingen in twee hoofdgebieden.

1. Sociale communicatie en interactie

Dit kan er heel verschillend uitzien:

Niveau 1 (vroeger Asperger):

• Praat wel, maar mist sociale nuances

• Wil vrienden, maar weet niet hoe

• Moeite met non-verbale communicatie (lichaamstaal, gezichtsuitdrukkingen)

• Kan 'normaal' lijken, maar voelt zich vaak een buitenstaander

Niveau 2:

• Beperktere sociale vaardigheden

• Heeft duidelijke ondersteuning nodig in sociale situaties

• Moeite met veranderingen in sociale context

Niveau 3:

• Ernstige uitdagingen in sociale communicatie

• Minimale sociale initiatie

• Heeft intensieve ondersteuning nodig

2. Beperkte, repetitieve gedragspatronen

Ook hier grote verschillen:

Bewegingen en routines:

• Van subtiel (vingers bewegen) tot opvallend (handenfladderen)

• Van kleine rituelen tot rigide dagstructuren

• Van lichte voorkeur voor routine tot paniek bij verandering

Interesses:

• Van intense hobby's tot obsessieve focus

• Van breed (alle dieren) tot zeer specifiek (alleen blauwe treinen)

• Van tijdelijk tot jarenlang

Zintuiglijke gevoeligheden:

• Van lichte gevoeligheid tot extreme over- of ondergevoeligheid

• Kan per zintuig verschillen (overgevoelig voor geluid, ondergevoelig voor aanraking)

Waarom 'spectrum'?

Het spectrum-idee helpt ons begrijpen dat:

1. Sterke en zwakke punten kunnen naast elkaar bestaan: Emma leest als een professor maar kan geen vrienden maken

2. Ondersteuningsbehoeften verschillen enorm: Sam heeft andere hulp nodig dan Lucas

3. Ontwikkeling is niet lineair: Vaardigheden kunnen komen en gaan

4. Context maakt uit: Thuis kan anders zijn dan op school

   
   
   
   
   
   

Veelvoorkomende misverstanden

"Hij kan het wel, hij wil gewoon niet" Kinderen met ASS doen hun best. Als iets niet lukt, ligt het vaak aan de manier waarop we het vragen of de omstandigheden.

"Ze lijkt zo normaal" Veel kinderen, vooral meisjes, leren 'maskeren' - normaal gedrag kopiëren. Dit is uitputtend en de echte uitdagingen blijven bestaan.

"Autisme groei je uit" ASS is levenslang, maar met de juiste ondersteuning kunnen mensen leren omgaan met hun uitdagingen en hun sterke punten benutten.

De kracht van individuele benadering

"Elk kind met ASS heeft zijn eigen 'gebruiksaanwijzing' - en die is de moeite waard om te leren kennen."

Voor Sam werkt het om sociale situaties van tevoren te bespreken. Emma heeft rustige plekken nodig om bij te komen. Lucas heeft visuele ondersteuning nodig om te begrijpen wat er gaat gebeuren.

Wat betekent dit voor jou als ouder?

1. Vergelijk je kind niet met anderen met ASS - ieder kind is uniek

2. Focus op wat jouw kind nodig heeft - niet op wat 'hoort' bij ASS

3. Vier de vooruitgang - ook kleine stapjes tellen

4. Zoek ondersteuning die past - one-size-fits-all werkt niet

   
   
   
   

In de volgende blog duiken we dieper in de zintuiglijke wereld van ASS - een aspect dat vaak over het hoofd wordt gezien maar enorme impact heeft.